Como parceiro de realizar os sonhos que listou no papel, ela tem o marido Lucas Martini, de 30, com quem oficializou a união de 11 anos em agosto de 2024. Foi com ele que ela conseguiu ver, por acaso, a luminescência que deixou o mar da Praia da Solidão “brilhando” em Florianópolis (SC), em dezembro do ano passado. O casal estava de férias na cidade quando foram avisados sobre o fenômeno e decidiram ir até o local. Foi assim que a engenheira conseguiu o primeiro check na corrida contra a doença degenerativa.

“Quando eu estava bem ruim da depressão, lá quando eu descobri a doença, fiz uma lista de coisas que queria ver antes de acontecer. Coloquei lá a aurora boreal, a luminescência do mar e a baleia. Esse da luminescência vi ano passado em Florianópolis, estavámos lá e recebemos no Instagram que estava tendo em uma praia. Então consegui ver”, conta.

A viagem de carro até o Ushuaia, destino argentino conhecido como fim do mundo, vai proporcionar à Victoria realizar outro sonho: ver as baleias em Puerto Madryn. Ela contou que pretende fazer um passeio para conseguir observar os mamíferos marinhos que estarão no local por conta da época de reprodução. “Estou muito ansiosa”, comemora a engenheira.

“As baleias, agora nessa viagem elas não estão mais no Ushuaia, mas na volta vamos passar em Puerto Madryn, vamos fazer um passeio para ver, porque elas estão exatamente na época de reprodução. Estou muito ansiosa”, completa.

No entanto, a iminência de perder a visão provoca uma dualidade de sentimentos em Victoria, que se divide entre a alegria de poder viajar até o fim do mundo ao lado do marido e a tristeza de saber que, um dia, ela vai deixar de enxergar.

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Um post compartilhado por Victoria B. Dalla Vecchia Martini (@victoriabdv)

“Não vou te falar que fico muito feliz de ver as coisas, fico muito triste, porque parece tudo muito finito para mim. Estou vendo agora, mas não vou ter mais oportunidade de ver, fico pensando assim. Procuro não pensar nisso, estou tentando isso de influencer no Instagram, mas nunca tinha falado sobre isso, porque sinto que quando falo vira real. Só que é errado, né? A gente precisa ter consciência, mas eu trabalho isso com a minha psicóloga”.

Em uma das consultas que começou a confirmar o diagnóstico, a médica explicou que Victoria tinha uma doença degenerativa na retina, sem cura, e orientou que procurasse um hospital universitário. O nome da doença só veio depois, com uma especialista em genética ocular de São Paulo, que solicitou um exame genético enviado pelos Correios. O resultado confirmou o diagnóstico de retinose pigmentar.

Ela explica que teve sorte por manifestar os primeiros sintomas apenas na vida adulta, já que a doença costuma surgir ainda na infância. Além da dificuldade para enxergar no escuro e da sensibilidade intensa à luz, a perda da visão periférica evolui lentamente, reduzindo o campo visual até que a pessoa passe a enxergar como se olhasse por um canudo.

Nos últimos anos, porém, surgiu um novo desafio. Victoria desenvolveu um buraco na retina do olho esquerdo, responsável pela visão central. A condição evoluiu rapidamente e acabou rasgando completamente a retina naquela região. Apesar de existir cirurgia para esse tipo de lesão, diferentes especialistas entenderam que ela não era indicada para seu caso.

“Em dois anos, essa condição tirou muita visão do olho esquerdo. E não tem nada que diga que isso não pode acontecer no direito. Já existe até uma falha na mácula.”

Quando recebeu o diagnóstico, o Brasil iniciava estudos clínicos para uma terapia genética voltada exatamente ao gene responsável pela doença de Victoria. Ela se inscreveu para participar, mas os testes foram interrompidos por falta de financiamento. No ano passado, voltou a procurar a especialista para discutir os impactos de uma futura gravidez sobre a doença e descobriu que seria chamada para um novo estudo clínico. No entanto, acabou sendo excluída por causa da evolução do quadro no olho esquerdo.

A notícia trouxe de volta a angústia que ela acreditava estar superando. “Voltei a precisar tomar remédio para depressão. Já tinha parado, mas precisei voltar. Ainda estou passando pelo luto dessa doença.”

Foi justamente diante desse período difícil que surgiu a ideia da viagem.

Um carro, uma starlink e um sonho

Em apenas duas semanas, Victoria e o marido organizaram o roteiro da viagem de carro até o Ushuaia, instalaram uma antena Starlink no carro e partiram rumo ao extremo sul da América do Sul para realizar um dos sonhos da engenheira. A ideia surgiu por acaso durante uma conversa com um casal de amigos que se preparava para pegar estrada até o fim do mundo. Sem pensar muito, Victoria e Lucas se uniram à aventura.

“A ideia de viajar foi porque meu marido me vê nessa angústia e ele não sabe muito o que falar, então ele faz as coisas para mim. Não era o primeiro sonho que eu teria, mas gostaria muito, a gente sempre falou de motorhome, do que faríamos quando a gente se aposentasse. Só que sempre falei para ele que se na idade de eu me aposentar, estaria enxergando. Sempre tem essa dúvida, de quando isso vai acontecer, de quando não vou mais enxergar. Isso é um medo meu, então falei: então vamos”.

A frase que define a viagem “um carro, uma starlink e um sonho” é uma forma de Victoria brincar com o fato de que tudo foi planejado em duas semanas. “A gente assistiu vários vídeos, temos uma noção de como é fazer essa viagem, porque tem algumas particularidades da Argentina, por exemplo íamos passar por estrada de chão, então a gente já sabia disso, os postos são bem distantes um do outro, vimos nos vídeos. Fazemos desvios para ver alguma coisa e tal”.

Apesar de compartilhar a aventura no Instagram, Victoria conta que demorou para falar publicamente sobre a doença. “Sempre senti que, quando eu falasse sobre isso, iria se tornar real. Mas trabalho isso na terapia.”

Durante a viagem, houve espaço até para momentos inesperados, como quando o carro atolou na neve. O casal conseguiu sair com a ajuda dos amigos que viajavam em um veículo 4×4 e seguiu o percurso sem maiores problemas.

Agora, enquanto retorna para Mato Grosso, Victoria acredita que completar a viagem será mais um item riscado da lista que escreveu anos atrás. “Acho que vai ser mais um check. Quero criar memórias e ver tudo enquanto ainda consigo. Ver experiências que eu só via pelo Instagram e pelos filmes.”

Ela admite, porém, que ainda não consegue enxergar a própria história com o otimismo que muitas pessoas esperam. “Ainda não consigo falar nada muito esperançoso, porque não estou em um momento mental muito esperançoso. Ainda estou passando pelo luto dessa doença. Tem dias bons e dias muito ruins. Só quem sabe é meu marido. Não demonstro muito isso. Ainda estou no processo de aceitar.”